Nueva convocatorias para el próximo 21 de septiembre en el congreso de la nación para el pedido de la aprobación del proyecto de Ley 0149-D-2020 de sensibilidad central.
La profesora Patricia Sevilla hace referencia al tratamiento del proyecto de Ley que comprende el tratamiento de la sensibilidad central, la fibromialgia, el síndrome de fatiga, sensibilidad química y electromagnética entre otras patologías.
“Es un proyecto de Ley sobre sensibilidad central, donde abarca la sensibilidad central, fatiga crónica y quizás es el punto de partida de que nos extraña no poder levantarnos de la cama y ahí comenzaron los hacerse los estudios después está la sensibilidad química múltiple y la sensibilidad electromagnética que entran todos son casos muy aislados. No será mucho de las otras. Por eso se conoce más lo que es fatiga, crónica que sí está considerado un síndrome, pero lo que fibromialgia no a nivel mundial en el año mil nueve, ochenta y tres, la organización mundial de la salud. La declara enfermedad denominándola síndrome de fibromialgia”.
“Acá no tenemos nada de nada, incluso si saliera aprobada la ley también serviría para que para los médicos comiencen a involucrarse más, a capacitarse para atenderlo. Porque, de hecho, esta enfermedad que siempre se creyó que era reumatológica y está diagnosticada por reumatólogos la base es neurológica.”
En caso de sancionarse favorablemente y tener la cobertura precisamente y para aquellos que no tienen una obra social adecuada que puedan acudir al amparo de la ley,
“Si tal cual, se pide la cobertura tanto en salud como también laboral, porque sin ir más lejos, hay casos en los que la enfermedad está en un estadio tan avanzado que qué pasa a ser discapacitado. Por eso se pide una ley que se determine que es discapacitante. De hecho, no todos los estadios son discapacitante. Hay personas que pueden levantarse e ir a trabajar más allá de que padecen un cansancio tienen determinado dolores. Cómo hay personas que ya está muy avanzado y cuesta muchísimo poder asistir al trabajo poder este cumplir con los horarios”.
La Ley está siendo analizada en comisiones. Después sería el debate, podría ser sancionada favorablemente qué es lo que se busca y después tiene que la provincia la legislatura provincial adherir a esta ley. Eso también tiene un proceso.
“Tal cual, por eso mismo, quiero poner en conocimiento a todas aquellas personas que estén diagnosticadas con fibromialgia. Tenemos una página reciente aproximadamente hace una semana, que ésta esté la página se llama sensibilidad central santa cruz, porque queremos incluir a todas las localidades que no se encontraban en el grupo”.
“esto comenzó con un grupo él. El grupo se llamaba fibromialgia, porque todos los pacientes que tienen fibromialgia iban a averiguar en enfermedades poco frecuentes si podían ingresar. primero no está denominada ley. Por lo tanto, no Y tampoco para la OMS hoy por hoy no es poco frecuente”.
Cuántas personas han podido encontrar en la provincia de Santa Cruz, más allá que todavía no hay un censo, que sería una cuestión pendiente.
“Con respecto a eso, en el pequeño grupo que se fue formando de personas que iban a averiguar aproximadamente cuarenta personas de las cuales esta gente chicas de zona norte, zona centro, Puerto Deseado y bueno faltan incluir muchísimas más localidades, porque tenemos cantidad. Tenemos Calafate, San Julián, Piedra Buena, Chalten entre las localidades, seguramente una persona o quizás más en localidades más grandes como Caleta ya está que es la segunda localidad de la provincia, pero bueno tenemos Truncado, Perito Moreno que no todavía no tenemos gente de esos lugares”.
“Por eso es tan importante que sepan que tenemos una página de Facebook que se denomina esencialidad central santa cruz para que puedan contactarse y sumarse con nosotros en el grupo que tenemos en Facebook”.
Será importante cuando llegue a la instancia de que la legislatura provincial tenga que adherir a la ley nacional y poner un poquito de presionó para que esto sea rápidamente, porque en los tiempos legislativos no son los de ustedes que sufren estas patologías.
“Precisamente, por eso, es que es como que ya, por ahí hay personas que ya están que explotan porque se le da prioridad a otras cosas, que no son tan importantes como la salud. Sabemos que la salud es un derecho inalienable de toda persona o sea uno, no busca tener una enfermedad. Uno. La tiene entonces yo creo que se debería considerar más importante tratar esto que es una enfermedad y que, de hecho, terminar hacer este con nuestro organismo un caos, porque los distintos síntomas que nos producen”.
“Tenemos muchos síntomas más de cien puntos de dolor, sumado a las lagunas mentales. El dolor crónico, qué te afecta el intestino. Somos intolerantes al gluten”.
Cuesta mucho detectar que los profesionales de la salud puedan diagnosticarla ¿?
“y el tema es que falta esto que falta que se capacitan, porque, por ahí están diagnosticando también mal. Hay gente que está mal diagnosticada con respecto a lo que es la más conocida fibromialgia, porque los otros se dan en casos muy poco ósea, son puntuales, los que se han dado acá en argentina”.
“Seguramente habrá más de irán descubriendo quienes son y bueno. El hecho, desde que lo importante de esto es la acompañamiento que podamos tener también de las autoridades, tanto de salud como provinciales y por sobre todo también es las políticas que nos están representando ósea, las autoridades políticas de nuestra provincia, que también tomen conocimiento de esta causa de esta situación y también el hecho de acompañarnos para poder hacer o sea un proyecto a nivel provincial, bajarlo a nivel provincial, que esto lo vamos a tener que armar acá, para presentarlo posteriormente a la cámara diputados”.
Es importante, entonces que la gente se vuelque a la página, cómo pueden encontrar la página a un contacto que manden un mail un correo precisamente para visibilizar esta problemática y en conjunto, reclamar lo que corresponde
“Este sería muy importante que todas las personas que estén escuchando que sepan de algún familiar o de alguien que padece fibromialgia le digan que hay una página que ingresen. que manden la solicitud, se la va a aceptar y también otra cosa que es importante aclarar este afecta a casi más del ochenta por ciento a mujeres”.
“Es mínimo la cantidad de hombres y niños casi nulo. Pero hay algunos que pasan el tema es que la edad que ahora está confusa, pero en realidad que está marcada entre los treinta y los cincuenta años. Hay casos, incluso en un señor de la plata, que él sí consiguió porque yo anda con un bastón, que le dieran el cut el certificado único de discapacidad, cuando está en un grado avanzado la enfermedad sea pasa a ser un discapacitante”.
“La página es sensibilidad central santa cruz, después tenemos el pequeño grupito que arrancamos. Estamos haciendo nuestros primeros pasos, así que bueno y también queremos es no dejar de lado, sino estar presente en esta movida a nivel nacional que se están sumando también todas las provincias del interior del país.
A continuación ponemos a su consideración la entrevista realizada a Patricia Sevilla referente en Río Gallegos.
