Acompañando a los familiares con este tipo de padecimientos atípicos, el titular del Poder Legislativo, remarcó la tarea que viene llevando adelante el grupo. En Santa Cruz se registraron más de 90 casos de enfermedades poco frecuentes.
Con la participación del Dr. Pablo González, familiares de pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) presentaron hoy la página web oficial (www.epfsantacruz.com.ar) que permitirá una mayor difusión e interacción con la sociedad y con quienes padeces estos casos.
“Ellos han hecho un trabajo muy importante en la recolección de datos y los estamos acompañando con gestiones ante la Caja de Servicios Sociales y el Ministerio de Salud”, dijo González, durante el acto que se desarrolló en la sede del Boxing Club de San Martin 599.
Paula Álvarez, Tamara Oyarzún, Leonardo Kochalski y Adolfo Cid, integrantes del grupo de autoayuda se reunieron días atrás con González, a quien interiorizaron sobre el trabajo que se encuentran realizando, en la búsqueda de mejorar condiciones y mayor acceso al sistema de salud para los pacientes santacruceños.
Se reconoce como Enfermedades poco Frecuentes a las que poseen una prevalencia menor a comparación de otras y que ameritan un tratamiento diferente al resto de las enfermedades dentro del sistema de salud, destacándose que esta definición no es por la rareza de las características de la enfermedad, sino por la baja cantidad de personas afectadas en la población.
